Obbiettivi

Statuto – Articolo 5 (Finalità e Attività)

L’organizzazione esercita in via esclusiva o principale una o più attività di interesse generale per il perseguimento, senza scopo di lucro, di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.
In particolare si propone di:

• supportare e partecipare allo sviluppo della ricerca scientifica in campo medico, sia di base che di traslazione e clinica, nonché sociale-economica, contribuendo al miglioramento delle cure dei pazienti pediatrici affetti da patologie oncologiche rare, in particolare affetti da sarcoma e da altre tipologie rarissime;

• assistere e supportare i pazienti pediatrici, bambini e adolescenti ammalati di sarcoma e le loro famiglie, in difficoltà economica direttamente o anche per il reperimento e fornitura di strumentazioni mediche specifiche, protesi, ausili e sistemi elettromedicali;

• intervenire in tutte le aree di criticità dell’assistenza, attraverso attività di patrocinio, anche per l’accesso ai farmaci e alle nuove tecnologie;

• promuovere attività di supporto educativo e ricreativo anche con educatori per bambini ed adolescenti in cura sia in ospedale che a domicilio;

• collaborare alla implementazione delle reti/network, a livello nazionale ed internazionale, con altri organismi, pubblici o privati, che operino nei settori d’interesse dell’Associazione o che ne condividano lo spirito e le finalità;

• realizzare e/o concorrere a campagne di sensibilizzazione locali, nazionali ed internazionali e diffondere informazioni, favorire e supportare le attività di formazione atte a sviluppare conoscenze sulla complessità e rarità dei sarcomi rari e tumori rari, migliorare l’accesso alle cure ed assicurare il rispetto dei diritti dei pazienti.